Le Système national des données de santé (SNDS) est une base de données centralisée en France, qui regroupe les informations de santé provenant de diverses sources exhaustives, notamment :
- Les données des hôpitaux : base PMSI (Programme de médicalisation des systèmes d’information)
- Les remboursements de médicaments et d’actes médicaux par l’Assurance maladie : base SNIIRAM (Système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie, comprenant notamment le DCIR – Datamart de consommation inter-régimes, qui inclut les données des remboursements de soins médicaux réalisés en ville)
- Les informations sur les causes de décès mentionnés dans les certificats de décès : base du CépiDC (Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès de l’Inserm).
Le SNDS est une source de données dite « non réactive », c’est-à-dire que les informations sont disponibles dans le système après un délai de consolidation, qui ne permet pas d’en faire une source de données utilisable pour le suivi en temps réel dans un contexte de crise sanitaire.
Le SNDS garantit la confidentialité des informations en rendant les données anonymes, afin de protéger la vie privée des individus.
Objectif
Les données du SNDS permettent de fournir un ensemble de données quasi exhaustif pour suivre la santé de la population française. Ces données sont utilisées par les chercheurs, les acteurs de la santé publique et les décideurs pour :
- Suivre des tendances concernant la santé de la population (surveillance, veille, sécurité sanitaire)
- Suivre les dépenses de santé, les dépenses d’assurance maladie et les dépenses médico-sociales,
- Evaluer l’efficacité des prises en charge et des soins, et améliorer les politiques de santé publique et de protection sociale.
Illustration
Le diabète est une des plus importantes causes de décès et de morbidité dans le monde. En France, en 2015, la prévalence du diabète (type 1 et type 2 confondus) est estimée à environ 5% soit près de 3,3 millions de personnes (Source : Santé publique France, 2017).
Afin de construire cet indicateur, les données des affections longue durée (ALD) pour diabète, des remboursements des traitements antidiabétiques sur une longue durée et des informations de diagnostic de diabète ou de complications du diabète présentes dans le SNDS sont mobilisées.
Un algorithme combinant ces différentes informations est construit afin d’estimer le nombre de personnes concernées par la pathologie dans le SNDS avec le plus de certitudes possibles.
Le SNDS est un système unique en Europe.
Sources de données :
Outre les trois sources de données présentes à la création du système en 2016 (données des remboursements de l’Assurance maladie, données de l’activité hospitalière, données des causes de décès des certificats de décès), le SNDS inclut également les données relatives au handicap en provenance des MDPH (Maisons départementales du handicap) et de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie).
Il est amené à être enrichi progressivement d’un ensemble d’informations sur l’état de santé d’un patient recueillies dans le cadre du parcours de soins. L’appariement des données issues des différentes sources permet d’élargir les usages du SNDS termes de surveillance, de veille et de sécurité sanitaires.
Accès aux données :
Le décret en Conseil d’Etat relatif au SNDS (Article R1461-12 du Code de la santé publique) prévoit une liste d’organismes, dont fait partie Santé publique France, bénéficiant d’accès permanents à tout ou partie du SNDS pour assurer leurs missions de service public.
En complément, toute personne ou structure peut depuis 2016, accéder aux données du SNDS pour la réalisation d’une étude, d’une recherche ou d’une évaluation présentant un intérêt public, sur autorisation de la CNIL - Commission nationale de l'informatique et des libertés.
L’accès aux données en lui-même se fait dans un environnement sécurisé afin de garantir la sécurité des données et le respect de la confidentialité des informations. Les organismes bénéficiaires doivent pouvoir justifier à tout moment des accès autorisés, des projets en cours, ou terminés.
Sécurité des données :
Les bases de données du SNDS ne comportent aucune donnée directement identifiante. Seul un pseudonyme, constitué d’un code non signifiant, obtenu par un procédé cryptographique irréversible, est associé aux informations se rapportant à chaque individu.
Toute personne peut par ailleurs s’opposer à l’utilisation à des fins de recherche, d’étude ou d’évaluation, des données qui le concernent et sont contenues dans le SNDS, et chacun peut demander une rectification ou un accès à ses données contenues dans le SNDS.